Heureusement, au fil des années, cette pathologie autrefois méconnue est de plus en plus enseignée et comprise par le corps médical. Si Ana-Léa avait fait sa première crise en 2022, on peut raisonnablement espérer qu’une si longue errance diagnostique lui aurait été épargnée, et avec elle des années de prises de médicaments antiépileptiques inutiles. De ce récit, je retiens avant tout l’espoir que donne sa lecture : les CNEP peuvent guérir, même après des années d’impasses et de souffrances. Il n’est jamais trop tard pour se soigner, pour trouver un professionnel bienveillant qui pourra aider à comprendre ce mal mystérieux et y trouver une issue, une voie possible vers la sortie de crises.

Dr Adrien GRAS

Praticien hospitalier en psychiatrie aux hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Responsable médical de l’unité de Psychiatrie de Liaison

Psychiatre au Centre de Référence des épilepsies rares (CRéER)

Préface 

Ceci n’est pas l’histoire d’une maladie – du moins, pas seulement. C’est avant tout l’histoire d’un individu confronté à des besoins, des envies, des manques, des obstacles. En cela, c’est un récit qui nous parle tous, puisqu’il parle de nous en tant qu’humains.

Accompagnant ou limitant cet itinéraire complexe, apparait un symptôme incompréhensible qui défie l’explication médicale du corps. Un symptôme d’abord gênant, puis franchement invalidant. Des moments où le corps d’Ana-Léa lui échappe, se dérobe ; de la discontinuité, des ruptures de conscience. Une énigme pour la médecine, mais surtout pour Ana-Léa elle-même.

Afin d’affronter ce mystère, Ana-Léa va devoir chercher de l’aide. Ses proches d’abord, qui viennent lui apporter du soutien, de la compréhension, des espaces de bienveillance. Des médecins aussi ; dans le récit, ils ne sont pas souvent là, mais certains sont présents aux bons moments. Ils savent entendre, font l’effort de chercher, et même s’ils ne trouvent ni la cause ni le remède du mal inconnu dont souffre Ana-Léa, ils ne la laissent pas tomber.

En tant que médecin, je ne peux qu’admirer cette éthique médicale, cette attention à l’autre, à sa souffrance, quand bien même l’absence de repère diagnostique et thérapeutique codifié met à mal notre pouvoir d’action. Ne pas comprendre, ne pas savoir, et pourtant être là, offrir son aide, ne pas laisser le patient face à la solitude de la douleur. Néanmoins, ce n’est pas par la médecine qu’Ana-Léa sortira de ses crises. Pour le médecin que je suis, ce serait presque vexant. Mais c’est oublier que la médecine est une école d’humilité ; les patients trouvent mille manières d’aller mieux – voire de guérir – autrement que par la thérapeutique médicale. C’est d’autant plus vrai dans le domaine des crises non-épileptiques psychogènes (CNEP), dont la recherche scientifique, à ce jour, nous dit qu’aucun médicament ne permet leur guérison. Les recommandations d’experts sont claires : seule la psychothérapie est un traitement dont l’efficacité est prouvée. Une psychothérapie, mais laquelle ? Il en existe des centaines, et leur nombre s’accroit d’année en année. Certaines ont fait l’objet d’une validation scientifique (les thérapies cognitivo-comportementales notamment), d’autres sont vues comme plus marginales, et d’autres enfin confinent à l’ésotérisme. Ana-Léa est guidée dans ce dédale des psychothérapies par des amis bienveillants ; elle trouve une approche qui lui permet d’explorer en profondeur son histoire personnelle. Et par les mots, quelque chose, soudain, se passe. Des zones de son histoire familiale surgissent de l’ombre. Les pertes de conscience laissent place, après un long chemin, à des prises de conscience.

L’objectif de ce récit ne saurait être de faire la promotion d’une approche thérapeutique en dévaluant les autres. Chaque patient souffrant de CNEP trouve son propre chemin : certains guérissent sans l’aide d’un professionnel, d’autres explorent différentes psychothé-rapies avant que les crises s’arrêtent. Certains guérissent complètement, d’autres apprennent à vivre avec. Enfin il y a ceux qui errent dans un système médical qui n’arrive pas à les entendre, et passent de longues années entre les services d’urgence et les neurologues dont les avis se contredisent.

J’en ai vu de toutes les couleurs cette semaine : il n’y a que mardi qui a été ‘normal’ ! Mais depuis l’accident de Daniel, j’ai une boule au ventre qui fait mal.

Ce soir, je suis surtout épuisée. Ça fait des mois que je supporte les incertitudes, le stress, mes doutes. J’ai besoin de rentrer chez moi me reposer.

Je m’assieds quelques instants dans l’entrée de SkySoft où je travaille : je vais rassembler un peu d’énergie et ensuite je pourrai y aller.

Je pose ma tête dans la paume de ma main, je ferme les yeux.

Mon collègue est assis àcôté de moi, il me parle : je l’entends mais il paraît loin. Les mots se forment dans ma tête pour lui répondre puis se perdent : je n’arrive plus à parler.

Je cherche à bouger ma tête, mais je ne suis plus aux commandes de mon corps. Quand je rouvre les yeux, le Samu est là.

J’ai 20 ans et ce soir-là ma vie bascule.

Il y a toute une histoire qui mène à ce fameux soir. Mais ce qui compte vraiment c’est la façon dont je vais me sortir de ce guêpier.

Tout comme il y a vingt façons différentes de raconter le même accident, ce récit est ma version, ma vérité.